Astma - lekarze, rodzice i dzieci

Astma - lekarze, rodzice i dzieci

Dzieci na pewno leczy się trudniej niż dorosłych, bo małe, nierozumne. Co jest najtrudniejsze?
Nie uważam, że dzieci leczy się trudniej. Leczę je od wielu lat. Sytuacja jest o tyle korzystna, że pediatra dostaje pacjenta "świeżego", od początku, takiego, którego może "wychować", to znaczy nie tylko leczyć, ale także uczyć pozytywnych nawyków, jakie powinni mieć wszyscy alergicy - życia w odpowiednim środowisku, odpowiedniego odżywiania się, właściwego stylu życia, tak najogólniej rzecz biorąc.

Z tego wynika, że rodzice z reguły nie zdążyli "popsuć" takiego dziecka zanim trafia do Pani...
Edukacja dotyczy zwykle nie dzieci, bo przecież często mam do czynienia z niemowlętami - to zresztą jest najkorzystniejsza sytuacja - a przede wszystkim rodziców. Rodzice w trosce o swoje dzieci są w stanie wiele dla nich zrobić i zastosować się do wszystkich naszych zaleceń. Mam niewiele doświadczeń z dorosłymi pacjentami, ale wiem, że oni bardziej lekkomyślnie podchodzą do zaleceń lekarskich związanych z trybem życia czy systematycznością leczenia i osiągnięcie dobrych efektów jest trudniejsze. Dlatego im wcześniej pacjent z alergią trafia do lekarza, tym lepiej dla niego, bo od początku jest i prowadzony należycie i wdrażany w takie postępowanie w życiu, które jest dostosowane do jego choroby, bo wiadomo, że alergia to przede wszystkim środowisko, w którym ten pacjent żyje, a leczenie farmakologiczne jest dopiero następnym etapem.

No właśnie, a jak jest z tym "wczesnym trafianiem". Czy rzeczywiście dzieci trafiają do Pani odpowiednio wcześnie, czy raczej za późno.
Z tym bywa bardzo różnie. W Warszawie dzieci na ogół trafiają wcześnie do alergologa, natomiast w innych regionach Polski - a miewam pacjentów, którzy przyjeżdżają z sąsiednich województw - są to dzieci nawet dziesięcioletnie, czy jeszcze starsze, często z zaawansowaną alergią wielonarządową, nie leczoną. Bywa, że dzieci mają zaawansowane postacie alergii, a rodzice nic nie wiedzą na temat tej choroby, zasad postępowania i leczenia. Jest to bardzo zła sytuacja. Leczenie pacjenta, który trafia tak późno, z objawami zaawansowanej choroby, na przykład z atopowym zapaleniem skóry związanym z alergią na pokarmy, jest niezwykłe trudne, bo dziecko przedszkolne czy szkolne ma już wyrobione nawyki żywieniowe i jeżeli są one nieprawidłowe, to jest już za późno aby je zmienić. Nie zawsze tych pacjentów i ich rodziców udaje się przekonać do słuszności postępowania zaleconego przeze mnie, przede wszystkim do stosowania odpowiedniej diety. Często się zniechęcają a choroba trwa nadal, nie leczona. Nierzadko kończy się to pobytem w szpitalu. Moim zadaniem jest tak przekonywać rodziców, tak jasno i przejrzyście przedstawiać im przyczyny choroby i możliwości leczenia, żeby nabrali do mnie zaufania i pomagali w leczeniu. No i to się udaje w większości przypadków. Na szczęście rzadko pacjenci "uciekają" przerażeni tym, co mówi im lekarz.

Rodzice mogą czegoś nie wiedzieć, bo przecież są z różnych środowisk, ale więcej chyba powinny wiedzieć wychowawczynie w przedszkolach i nauczyciele. Jak z tym jest, czy coś o alergii wiedzą, czy potrafią zaobserwować objawy alergii u dzieci czy raczej z tą wiedzą jest kiepsko?
Rodzice dzieci leczonych z powodu alergii wiedzą na ogół sporo...

Tak, ale to rodzice, którzy już wiedzą, że ich dziecko ma alergię, ale wcześniej, zanim jeszcze...
To trudno jednoznacznie ocenić, bo zależy to w dużej mierze od środowiska. Zdarzają się rodzice, którzy w każdej krostce czy innej niewielkiej zmianie skórnej widzą ciężką alergię i z tym przybiegają, zdarzają się też tacy, którzy nie widzą nawet, że dziecko ma poważną duszność. I tak też się zdarza, że przychodzą na planową wizytę, ja patrzę na pacjenta i od razu widzę, że kwalifikuje się do szpitala, a rodzice mówią mi "no jak to, przecież on tak oddycha już od kilku tygodni". Natomiast wiedza nauczycieli czy wychowawczyń przedszkolnych, wydaje mi się, że nie odbiega od wiedzy reszty społeczeństwa i myślę, że nie jest to dobra sytuacja. W przedszkolach i szkołach powinny być zestawy do udzielania pierwszej pomocy, a nauczyciele powinni wiedzieć, że na przykład dziecko silnie uczulone na sierść zwierząt nie może na lekcji biologii zajmować się królikiem czy świnką morską, bo to może się źle skończyć. Także jeśli chodzi o pierwszą pomoc, na przykład w duszności astmatycznej, personel szkolny i przedszkolny powinien być przeszkolony...

... a jest? ... i powinien umieć takiej pomocy udzielać. A czy jest?
Nie mogę się wypowiadać ogólnie, bo tego nie wiem, ale sama przeprowadziłam całą serię szkoleń dla pielęgniarek szkolnych w Warszawie i w województwie. Pokazywałam jak udzielić pierwszej pomocy w astmie oskrzelowej, jak wygląda spejser, jakie leki należy podać i kiedy trzeba wezwać pogotowie. Ale jest pewien problem - pielęgniarka nie może podać leku bez zlecenia lekarza. Jest to problem prawny. Nie rozwiązany. Powinny się tym zająć odpowiednie władze, zarówno medyczne, jak i szkolne. Mówiłam też o innych stanach zagrożenia, nawet życia, związanych z alergią, mam tutaj na myśli wstrząs anafilaktyczny po użądleniu przez owady czy nagłe obrzęki Quinckego zagrażające uduszeniem, które mogą wystąpić po spożyciu niektórych pokarmów czy podaniu leków - jak zachować się w takich sytuacjach.

Przychodzą do Pani rodzice z dzieckiem i okazuje się, że to jest astma. Trzeba im powiedzieć co to jest astma, i że astma jest właściwie nieuleczalna...
Tak, jest to trudne...

... jak to wygląda, jakie są reakcje rodziców i dzieci?
Hm...

Czy udaje się ich przekonać, że da się z tym żyć?
Tak, czy to jest choroba uleczalna czy nie, to jest częste pytanie rodziców. I tutaj ogromną sztuką jest właściwe postępowanie w czasie pierwszych wizyt, dlatego że trzeba stopniowo oswajać pacjentów, krok po kroku przekazywać informacje o przyczynach choroby, konieczności przewlekłego leczenia, uczyć techniki przyjmowania leków. Najtrudniej jest z nastolatkami, nierzadko reagują buntem kiedy słyszą, że muszą regularnie brać leki wziewne przez spejser, rano i wieczorem. Rodzice też często odrzucają chorobę dziecka. Myślę, że to jest jeden z podstawowych problemów lekarza w jego pracy z rodzicami i pacjentami - nawiązanie stałego kontaktu, zaufania, przekonanie ich o celowości i słuszności przewlekłego leczenia, przekonanie ich, że to wszystko ma sens, że tylko tędy jest droga. Jeżeli to uda się osiągnąć, to taki pacjent będzie już dalej prawidłowo leczony i choroba ma szansę wejść w fazę remisji, jeśli nie jest to jakaś wyjątkowo ciężka postać alergii.

I z reguły to się udaje.
Z reguły to się udaje, chociaż są i niepowodzenia.

A co z tymi najbardziej "opornymi" pacjentami?
Miałam na przykład taką sytuację, że przyszli do mnie rodzice z dzieckiem z alergią wielonarządową - miało astmę, nieżyt nosa, pokrzywkę i nawracające obrzęki Quinckego. Okazało się, że ojciec też jest astmatykiem. Chłopiec był silnie uczulony na wiele alergenów, szczególnie na alergeny zwierząt futerkowych a, jak z rozmowy wynikało, w domu był cały zwierzyniec. Nie wiem, być może powiedziałam za dużo w czasie tej pierwszej wizyty, w każdym razie ten pacjent nie pokazał się przez następne półtora roku. Po półtora roku nagle zjawił się - w stanie wymagającym hospitalizacji, z obrzękiem Quinckego. Okazało się, że w domu nie zostało zrobione nic. Leki, które przepisałam, kiedy były stosowane, utrzymywały chłopca w stanie jako takim, choć trudno to nazwać stanem pełnego zdrowia i ustąpienia objawów. Aż nagle znacznie się pogorszyło, bo obrzęk Quinckego jest bardzo gwałtowną reakcją na alergen i może narastać bardzo szybko, aż do zagrożenia życia. Doraźnie objawy zostały opanowane, ale nie wiem co będzie dalej z dzieckiem jeśli zwierzęta zostaną w domu. Jak dalej się to potoczy, nie wiem, czekam na wizytę kontrolną tego chłopca. Nie umiem powiedzieć, dlaczego rodzice mieli taki lekkomyślny stosunek do choroby dziecka i dużo wiary, że "jakoś to będzie".

A czy często spotyka Pani "pacjentów wędrowniczków", od lekarza do lekarza, którzy lekarza zmieniają co dwa tygodnie?
Oj często. Mówi się, że jest mała dostępność do specjalistów, że trudno się do nich dostać, natomiast kiedy przychodzi taki pacjent, okazuje się, że to wcale tak nie wygląda, że jest dużo lepiej, może aż za dobrze, bo dla tego pacjenta było by znacznie lepiej gdyby leczył się u jednego lekarza. Tylko stały lekarz może dobrze poznać pacjenta. Wtedy pacjent przestaje być anonimowy. Wielokrotnie bywa tak, że lekarz tylko na podstawie efektów dotychczasowego leczenia może ocenić przebieg choroby czy nawet jej przyczynę. W końcu medycyna jest sztuką, nie wszystko można zdiagnozować "czarno na białym". Wówczas kierujemy się doświadczeniem - ogólnym lub dotyczącym danego pacjenta. Pacjent musi dać szansę lekarzowi, żeby go poznał, bo jeżeli pacjent chodzi na każdą wizytę do innego lekarza, to każdy lekarz zleca inne badania i inne leczenie. A potem pacjent przychodzi ze skoroszytem, gdzie to jest wszystko wpięte i po przestudiowaniu tej lektury ręce opadają, bo okazuje się, że ten pacjent już wcześniej miał zalecone prawidłowe leczenie, ale go nie stosował. Często rodzice nie wierzą, że muszą dywan i zwierzęta usunąć z domu. Szukają jakiejś cudownej metody, która pozwoli ich dziecko uzdrowić. Często szukają jakiegoś cudownego leku, a takiego nie ma.

Mówiliśmy sporo o rodzicach, którzy nie dbają o chorobę swojego dziecka, a co z tymi z "drugiego końca", nadopiekuńczymi, którzy chore dziecko najchętniej wsadziliby do hermetycznego pojemnika i nie wypuszczali. Czy często tacy rodzice są i czy udaje się doprowadzić ich do jakiegoś normalnego stanu, do normalnego traktowania choroby?
Tacy rodzice też się zdarzają. Najczęściej uspokojenie ich przez lekarza bardzo szybko poprawia sytuację, bo ich nadgorliwość wynika z troski, z miłości do własnego dziecka, więc zwykle wystarczy im w bardzo delikatny sposób uświadomić, że postępują niewłaściwie i że można temu dziecku pozwolić na znacznie więcej. Że nie zawsze konieczna jest bardzo ścisła dieta, a w pokoju może mieć nie tylko drewniane łóżko z materacem z gąbki i nic więcej, że może mieć jakieś zwierzątko, bo dla dziecka z alergią można wybrać odpowiednie, na przykład żółwia czy jaszczurkę, które będą dla niego bezpieczne. We wszystkim trzeba zachować zdrowy rozsądek. I dlatego stały kontakt między lekarzem, pacjentem i rodzicami jest taki ważny, bo przecież zawsze można się dowiedzieć od lekarza co można, a czego nie. To jest sedno sprawy.

Czyli, jak z całej naszej rozmowy wynika, w przypadku astmy i alergii najważniejsze to wiedzieć, wiedzieć jak najwięcej.
Tak. Wiedzieć jak najwięcej i potrafić tę wiedzę odpowiednio wykorzystać. A do tego niezbędny jest lekarz. I to najlepiej taki, który zna pacjenta "od zawsze".