Życie dostosowane do astmy oskrzelowej

Życie dostosowane do astmy oskrzelowej

Astma jest chorobą przewlekłą. Potwierdzenie jej rozpoznania staje się dla wszystkich chorych wyzwaniem, któremu muszą sprostać. Trzeba poradzić sobie z nim emocjonalnie i umieć z nim żyć na co dzień. Trudno uwierzyć, że uciążliwe i przykre objawy mogą nawracać w ciągu całego życia. Naturalny jest wewnętrzny bunt, niewiara w słuszność diagnozy, chęć "ucieczki" od leczenia przy pierwszej sposobności.

Wiadomo, że to się nie uda. Dlatego konieczne jest przekonanie samego siebie, że stosowane leki mają pomóc, że mają pozwolić na prowadzenie normalnego, aktywnego życia. Dla chorego najważniejsza powinna być chęć tak dobrego poznania choroby, by umieć z nią postępować i - co trudne do uwierzenia - by móc zapomnieć o jej objawach. Okazuje się, że jest to możliwe. Jakim kosztem? Między innymi - kosztem odrobiny cierpliwości i samodyscypliny, nakazującej regularne stosowanie odpowiednio dobranych leków...

Ten artykuł jest pierwszym z cyklu, który będzie omawiał aktualną sytuację w leczeniu astmy w Polsce - z punktu widzenia pacjenta. Dużo uwagi poświęcimy najczęstszym obawom chorych na astmę, ich oczekiwaniom względem stosowanego leczenia, zachowaniom pacjentów utrudniającym prawidłowe leczenie oraz możliwościom uzyskania całkowitego opanowania choroby przy użyciu dostępnych leków.

Jak i po co bada się skuteczność leczenia astmy oskrzelowej?

W latach 1998-2002 na całym świecie przeprowadzono badanie, którego celem było poznanie opinii chorych na astmę na temat ich aktualnego samopoczucia, stosowanych leków i oczekiwań w stosunku do choroby. Badanie to w Europie nosiło nazwę "AIRE" - skrót od angielskiej nazwy Asthma Insights and Reality in Europe oznaczającej "Astma w Europie - opinie i rzeczywistość". Dane uzyskane od chorych przyrównano do aktualnie obowiązujących wytycznych leczenia astmy: celów leczenia i zasad stosowania leków. Okazało się, że ani cele leczenia, ani zasady stosowania leków, nie są realizowane. Wyniki te były dużym zaskoczeniem - dla lekarzy i dla pacjentów.

Jak prowadzono badanie?

Telefonowano do losowo wybranych mieszkań, pytając o stan zdrowia osób tam żyjących, a głównie, czy u kogoś z nich rozpoznano astmę oskrzelową. Jeżeli tak - kontynuowano wywiad, dotyczący szczegółowo objawów astmy, przebiegu leczenia, zadowolenia z tego leczenia i ogólnie z opieki zdrowotnej. Kwestionariusz pytań był ujednolicony na całym świecie, rozmowa telefoniczna trwała ok. 30 minut. Polska wzięła udział w tym badaniu w roku 2000. Ankieterzy z agencji badań rynku "Pentor" zatelefonowali ogółem do ponad 3000 gospodarstw domowych. Zebrano pełne wywiady od 300 chorych na astmę (w tym ok. 60 rodziców dzieci poniżej 16. roku życia). Pytania dotyczyły trzech głównych grup zagadnień:

  1. Jaki jest aktualny stan astmy u osoby ankietowanej, jak ocenia ona swoje samopoczucie.
  2. Jakie aktualnie stosuje leki.
  3. U kogo uzyskuje pomoc lekarską i jak ocenia tę pomoc.

Podobnie jak w innych krajach informacje uzyskane od chorych porównano z zaleceniami międzynarodowych wytycznych leczenia astmy, które są dostępne dla lekarzy, również w Polsce, od połowy lat 90. Zrobiono to, żeby przeanalizować zjawiska, które mogą utrudniać właściwe leczenie astmy i zwrócić uwagę środowisk lekarzy i pacjentów na najważniejsze przeszkody.

WYNIKI BADANIA AIRE W POLSCE

Objawy astmy, ocena przebiegu choroby

Na pytanie dotyczące nasilenia objawów astmy teraz i w przeszłości nie uzyskano jednoznacznej odpowiedzi: połowa zapytanych uważała, że obecnie ich astma ma przebieg lżejszy, połowa twierdziła, że choroba stała się bardziej uciążliwa. Niestety, tylko 21% dorosłych (i 57% rodziców chorych dzieci) uznało, że ich stan zdrowia jest dobry. Aż 36% ankietowanych twierdziło, że ich stan zdrowia jest zły, ale praktycznie nie podejmowało żadnych inicjatyw, aby zmienić tę sytuację. Pierwszy wniosek jaki się nasuwa, to bierne podejście pacjentów do ich choroby: "choruję na astmę, stosuję leki, czuję się lepiej lub gorzej, ale widocznie tak musi być". Jak nasilone objawy astmy mieli ankietowani? Jak wiadomo, astmę oskrzelową (tę niedostatecznie leczoną) cechują napadowo występujące objawy, w dzień i w nocy. Mogą to być: krótki oddech, duszność, uciążliwy kaszel, świsty i furczenia słyszalne w klatce piersiowej. Celem leczenia astmy jest takie dobranie leków, aby te objawy nie występowały. Na podstawie prowadzonego badania stwierdzono, że w Polsce:
- 56% dorosłych i 37% dzieci ma silne ataki astmy przynajmniej raz w tygodniu;
- 76% ankietowanych miało silne objawy w dzień, w ciągu 4 tygodni poprzedzających wywiad, w tym 20% miało objawy codziennie;
- 51% ankietowanych miało objawy astmy w nocy, w tym 11% miało objawy co noc.
Przeciętna częstość ataków astmy to aż 4,7 w tygodniu u dorosłych, i 2,2 razy w tygodniu u dzieci.
Jest to bardzo duża częstość napadów astmy. Prawidłowo leczony chory, poza wyjątkowymi przypadkami astmy o bardzo ciężkim przebiegu, powinien być całkowicie wolny od napadów astmy w dzień i w nocy. A w sytuacjach dużego ryzyka (np. znaczny wysiłek fizyczny, mróz) powinien zabezpieczać się dodatkowymi dawkami leków, również unikając napadów duszności.
Wniosek jest oczywisty: u większości osób ankietowanych nie udało się uzyskać dobrej kontroli astmy oskrzelowej.

Co jest przyczyną niedostatecznego opanowania astmy oskrzelowej

Z wielu wywiadów prowadzonych z chorymi na astmę, a następnie z leczącymi ich lekarzami wynika, że pacjenci nie zawsze właściwie oceniają swój stan zdrowia. Starając się "jakoś żyć" z chorobą uważają, że astma zawsze będzie nakładać na nich ograniczenia i te ograniczenia (częste ataki, duszność nocną) traktują jako naturalne. Wydaje się, że dla bardzo wielu chorych rozpoznanie astmy staje się swojego rodzaju wyrokiem. Napawa ich lękiem, obawą, ale te negatywne emocje chorzy starają się zminimalizować, przekonując siebie i swoje otoczenie, że "jest nie najgorzej", "tak musi być". Również w badaniu AIRE w Polsce, aż 16% chorych z objawami sugerującymi wg klasyfikacji lekarskiej objawy ciężkiej astmy, interpretowało swoje dolegliwości jako "lekkie", a aż 44% chorych jako "umiarkowane". Czyli - aż 60% ciężko chorych podświadomie ukrywało przed ankietującym, a może również przed samym sobą, prawdziwe informacje o chorobie! Ktoś może zapytać, czy to ważne? Bardzo ważne! Jeśli chory z objawami ciężkiej astmy, zapytany na wizycie kontrolnej u lekarza o to jak się czuje, odpowie "nieźle", "dość dobrze", "mam trochę duszności, ale radzę sobie" - lekarz będzie zadowolony z dotychczasowego postępowania i przepisze te same leki. I w wyniku tzw. wizyty kontrolnej niczego w sytuacji chorego się nie poprawi! Pojawia się zjawisko błędnego koła: pacjent czuje się źle, nie przekazuje tej informacji lekarzowi, lekarz nie interweniuje odpowiednio zmieniając leki, pacjent dalej czuje się źle i sądzi, że tak musi być. Przekazywanie lekarzowi dokładnej, prawdziwej informacji na wizycie kontrolnej to bardzo ważne zagadnienie. Zajmiemy się tym w jednym z następnych numerów "Alergii-Astmy".

Przebieg leczenia astmy w Polsce

Kolejnymi dowodami na to, że leczenie astmy w Polsce nie zawsze jest prowadzone właściwie, są uzyskane od chorych informacje, dotyczące przebiegu leczenia. Celem leczenia astmy, poza zlikwidowaniem napadowych objawów choroby jest również ustabilizowanie i złagodzenie jej przebiegu. Tymczasem aż 18% ankietowanych dorosłych i 8% dzieci w ciągu ostatniego roku musiało z powodu zaostrzenia astmy być leczone w szpitalu. Z interwencji pogotowia ratunkowego korzystało 16% dorosłych i 10% dzieci. Dodatkowe (niezaplanowane) wizyty lekarskie potrzebne były u 37% dorosłych i 41% dzieci. To bardzo dużo. Trzeba jeszcze raz podkreślić, że dobrze leczona astma oskrzelowa przebiega łagodnie, bez gwałtownych napadów, a chory jest wyposażony w przepis postępowania w razie zaostrzenia i potrafi go zastosować w domu, bez konieczności dodatkowych interwencji lekarskich Wybór postępowania w razie zaostrzenia ułatwia pomiar PEF (szczytowego przepływu wydechowego). Pomiar ten pozwala choremu obiektywnie ocenić nasilenie astmy i zastosować odpowiednie leczenie. Wśród ankietowanych wprawdzie 40% słyszało o tym wskaźniku i korzyściach z pomiaru, ale jedynie 7% miało miernik w domu, a tylko 4% używało go prawidłowo.


Astma silnie wpływa na tryb życia


Gwałtowne, silne napady astmy i zaostrzenia choroby są powodem utraty dni w pracy oraz przerw w zajęciach szkolnych. W Polsce 19% dorosłych chorych na astmę i aż 49% dzieci zgłasza nieobecność w pracy lub szkole z powodu nasilenia choroby. Ogromna większość chorych (89%) stwierdza, że objawy astmy ograniczają ich możliwość uprawiania sportu lub innej aktywności ruchowej (np. zajęć rekreacyjnych). Mimo to, co jest bardzo pozytywnym zjawiskiem, 60% dorosłych chorych na astmę ćwiczy dla utrzymania wydolności fizycznej. Niestety - aktywne ćwiczenia fizyczne raz w tygodniu stwierdzono tylko u 39% dzieci w wieku szkolnym. Nagminnym zjawiskiem w Polsce jest zwalnianie dzieci chorych na astmę z wychowania fizycznego. Nie ma to żadnego uzasadnienia lekarskiego, a stosowane jest przez rodziców "tak na wszelki wypadek", zamiast przeprowadzenia z nauczycielem wychowania fizycznego rozmowy wyjaśniającej sytuację dziecka i przekazania mu leku, przy pomocy którego może w razie potrzeby zainterweniować. Znaczna część chorych dorosłych (72%) nie podejmuje czynności związanych z większym wysiłkiem fizycznym z obawy przed napadem duszności. To bardzo dramatyczny wynik: aż tak dużo osób nie ma poczucia bezpieczeństwa w codziennym życiu (boi się zagrażającej duszności), nie może realizować niektórych planów, nie czuje się w pełni niezależnymi osobami. Ten stan rzeczy powinien się zmienić, bowiem chory na astmę nie jest PRZEDMIOTEM, ale PODMIOTEM leczenia. Muszą zrozumieć to sami chorzy. Powinny zwiększyć się ich wymagania w stosunku do prowadzonego leczenia.

Gdzie i jak leczą się chorzy na astmę w Polsce

Większość ankietowanych (68%) korzysta regularnie z opieki lekarzy pierwszego kontaktu (lekarzy rodzinnych, internistów) i okresowo kierowana jest przez nich do specjalistów (alergologów, pneumonologów). Tylko 10% leczy się wyłącznie w gabinetach prywatnych, 9% tylko w poradniach specjalistycznych przy klinikach, a 5% korzysta z różnych miejsc leczenia. Niestety, istnieje grupa pacjentów (8% ankietowanych), która nie leczy się regularnie, tylko korzysta wyłącznie z interwencji pogotowia ratunkowego w razie ataku. Jest to zdecydowanie nieprawidłowy sposób postępowania i dowodzi braku zrozumienia istoty choroby.

Brak wiedzy na temat astmy oskrzelowej

Większość chorych nie zna przyczyn astmy - 40% nie wie, że przyczyną choroby jest zapalenie dróg oddechowych, a spośród tych, którzy to wiedzą, aż połowa nie wie, że istnieją specjalne leki, zmniejszające stan zapalny. Dlatego też ponad 50% chorych twierdzi, że można leczyć tylko objawy astmy, a nie jej przyczynę. Mała wiedza na temat astmy ma swoje odbicie w stosowaniu leków. Ogólnie wiadomo, że podstawową grupą leków stosowaną w leczeniu astmy są leki przeciwzapalne, tzw. kortykosteroidy wziewne (np. Flixotide, Budesonid, Pulmicort, Horacort). Powinny być one stosowane codziennie, nawet w przypadku braku objawów choroby, zgodnie z zaleceniem lekarza. Druga grupą leków są leki przeciw duszności: doraźne - np. Salbutamol, Ventolin, i o przedłużonym działaniu - Serevent, Oxis, Foradil. Ta grupa leków nie wpływa na przyczyny astmy, ale powoduje tylko rozkurcz oskrzeli (zmniejsza duszność). W Polsce:
- tylko 65% ankietowanych bierze leki codziennie (od 33% chorych na astmę lekką, do 88% chorych na astmę ciężką);
- tylko 27% chorych stosuje leki przeciwzapalne (reszta tylko leki doraźne!).
Analizując zużycie leków okazuje się, że leki przeciw duszności są stosowane ok. trzy razy częściej niż leki podstawowe - steroidy wziewne! Statystyczny ankietowany zużywał 16,6 opakowań leków rozkurczających na rok (ponad 1 opakowanie, czyli 200 dawek na miesiąc!!). Powinno być odwrotnie: chory na astmę powinien jako leki podstawowe stosować leczenie przeciwzapalne w przepisanej dawce (steroidy wziewne, ewentualnie z długo działającym beta-mimetykiem), a doraźne leki przeciw duszności powinny być stosowane sporadycznie, najwyżej kilka razy w miesiącu. Trzeba jednak wyraźnie powiedzieć, że część odpowiedzialności za małą wiedzę chorych na temat astmy spoczywa po stronie lekarzy:
- 43% ankietowanych podało, że ich lekarze NIE wyznaczają terminu kolejnej wizyty kontrolnej, zalecając zgłoszenie się "w razie problemów";
- tylko 16% chorych dostało na piśmie plan leczenia astmy i postępowania w razie nasilenia choroby.
Takim sposobem postępowania nie można uzyskać dobrego opanowania astmy: jej objawy stale będą nawracać i utrudniać funkcjonowanie na co dzień. Nawet w astmie lekkiej leki przeciwzapalne trzeba stosować regularnie, codziennie. A ustąpienie objawów astmy nie jest dowodem wyleczenia, tylko dowodem skuteczności leczenia, które trzeba kontynuować.

Czy chorzy przestrzegają zaleceń lekarskich?

Jak wynika z ankiety, chorzy bardzo często modyfikują zalecenia lekarskie, zmniejszają ilość dawek leków lub pomijają niektóre leki. Wynika to nie ze złej woli, ale najczęściej z niewiedzy ("nie czuję działania leku, więc pewnie mi nie pomaga").

WNIOSKI

  1. Leczenie astmy w Polsce jest dalekie od spełnienia potrzeb pacjentów i od celów określonych w międzynarodowych wytycznych leczenia tej choroby.
  2. Częściową winę ponoszą chorzy: nawracające objawy astmy uznają za konieczną cechę choroby, ograniczają swoją aktywność, dostosowując się do przebiegu astmy, często zaprzestają stosowania leków o znaczeniu zasadniczym (kortykosteroidów wziewnych), nie zawsze informują lekarzy o pogorszeniu choroby.
  3. Częściową winę ponoszą lekarze: nie wszyscy chorzy poddani są regularnej opiece, chorzy otrzymują zbyt mało informacji dotyczących przyczyn choroby i działania zalecanych leków, nie u każdego chorego dąży się do pełnej eliminacji objawów choroby.

Przedstawione wyniki badania AIRE w Polsce nie są zbyt optymistyczne. Dość dramatyczny tytuł tego artykułu ("Życie dostosowane do astmy oskrzelowej") wydaje się usprawiedliwiony. Spróbujmy jednak potraktować przedstawione dane jako swego rodzaju "opis stanu wyjściowego". I spróbujmy się wspólnie zastanowić nad tym, co można zmienić. W kolejnym odcinku tego cyklu zajmiemy się określeniem "pełna kontrola choroby". Co to oznacza dla lekarza, a co dla pacjenta? Czy pacjent może się aktywnie włączyć w poprawę wyników swojego leczenia? Czego można i po-winno się oczekiwać od stosowanego leczenia?


Najczęstsze przyczyny niestosowania leków
Porównanie celów międzynarodowych wytycznych leczenia astmy z ich realizacją w Polsce (na podstawie badania AIRE)


Międzynarodowe Wytyczne (GINA)W PolsceBrak objawów astmy w ciągu dnia i w nocy.56% dorosłych i 37% dzieci ma silne napady przynajmniej raz w tygodniu. Ponad połowa ma duszność nocną, a 11% cierpi na nią co noc.Zaostrzenia nie występują lub są rzadkie.37% miało przynajmniej jedno zaostrzenie astmy w ciągu ostatniego roku.Brak wizyt u lekarza lub hospitalizacji z przyczyn nagłych.16% dorosłych było hospitalizowanych, a 37% korzystało z wizyt z powodu zaostrzenia.Brak konieczności doraźnego stosowania leków przeciw duszności.Leki doraźne przeciw duszności stanowią główną grupę leków, z których korzystają chorzy na astmę.Prawidłowy wskaźnik PEF / prawidłowa lub najlepsza z możliwych spirometria.Tylko 7% chorych ma w domu miernik PEF. Ok. 40% pacjentów nie miało nigdy wykonywanej spirometrii.Aktywność życiowa - w tym wysiłek fizyczny możliwy bez ograniczeń.Większość dorosłych nie podejmuje wysiłku z obawy przed dusznością.Brak absencji chorobowej w szkole i pracy.19% dorosłych i 49% badanych dzieci traci dni w pracy i w szkole.Dobra tolerancja leczenia - bez działań niepożądanych.Trudna ocena: tylko 65% stosuje leki codziennie.