Edukacja chorych na astmę

Edukacja chorych na astmę

Dopiero ok. 1970 r. rozpoczęto badania nad wpływem zachowania się chorego na astmę na przebieg choroby. Powstały wówczas pierwsze programy nauczania chorych i ich rodzin. Zorganizowano pierwsze ośrodki prowadzące systematyczne zajęcia dla chorych, ukierunkowane na kształtowanie właściwych zachowań i reakcji, pozwalających na lepszą kontrolę przebiegu astmy.
Obecnie w wielu krajach są opracowywane i stosowane narodowe programy edukacyjne pomagające w zwalczaniu alergii i astmy. Dzięki nim chory na astmę znajduje odpowiedź na wiele dręczących go pytań, dowiaduje się, gdzie mogą być zagrażające mu alergeny i jak ich unikać, poprawia technikę użycia leków, zmniejsza napięcie związane z chorobą, odzyskuje wiarę w skuteczne kontrolowanie przebiegu astmy, przyjmuje do wiadomości, że ustąpienie objawów nie oznacza wyleczenia z astmy, uświadamia sobie, że astma może być dobrze kontrolowana i mieć łagodny przebieg - pod warunkiem stosowania długotrwałego leczenia przeciwzapalnego.
Z obserwacji wynika, że zły przebieg choroby zakończony niekiedy śmiercią chorego dotyczy głównie osób, które niewiele wiedzą o przebiegu astmy, źle oceniają nasilenie choroby, nie stosują stale leków i przy nasileniu objawów nie potrafią użyć dostatecznie wcześnie właściwych leków. Nawet w krajach o wysokim poziomie opieki medycznej, w grupie chorych niechętnie przyjmujących proponowane leczenie, zwłaszcza nastolatków, śmiertelność z powodu astmy oskrzelowej jest duża. Tak więc postawa chorego ma wyraźny wpływ na przebieg choroby. Oczywiście, niepowodzenia w leczeniu astmy nie wynikają jedynie z zachowań chorego - system opieki medycznej i poziom świadomości zdrowotnej w społeczeństwie też mają w tym swój udział.

Przeciętny czas przeznaczony na wizytę lekarską nie przekracza 10 minut. W dodatku tylko ok. 50% chorych ściśle stosuje zalecone postępowanie. Czy można zatem spodziewać się dobrych wyników leczenia?
Astma jest zespołem objawów o różnorodnych przyczynach, nie zawsze znanych choremu. Sposoby użycia leków, zwłaszcza wziewnych, są trudne do opanowania. Nieuzasadniony lęk przed działaniem ubocznym leków często modyfikuje zalecane postępowanie. Nawet chwilowe dobre zrozumienie przez chorego jego "sytuacji medycznej" nie gwarantuje ciągłego, często wieloletniego kontynuowania leczenia i unikania sytuacji zagrażających nasileniem objawów.
Przeprowadzone badania wykazują, że poprzez edukację chorych na astmę można poprawić jakość ich życia i zmniejszyć częstość zaostrzeń i pobytów w szpitalu. Daje to niebagatelny zysk chorym i zmniejsza koszty opieki medycznej.
We wszystkich rozwiniętych krajach powstały programy i ośrodki edukacji chorych na astmę. Opracowania medyczne dotyczące astmy wskazują na niezwykle ważną rolę nauczania chorego. Dotyczy ono zwłaszcza chorych, którzy napotykają na trudności w kontroli astmy. Szczególnym wyzwaniem dla lekarzy są chorzy unikający leczenia. Ta grupa chorych określana jest jako "nie współpracujący". Tylko cierpliwa rozmowa i zdobycie zaufania może zmienić ich nastawienie.
Ciężka astma spowodowana jest często niewłaściwym postępowaniem, niewykorzystaniem wszystkich możliwych sposobów leczenia. Dlatego zwłaszcza osoby z powtarzającymi się zaostrzeniami astmy, po ciężkim napadzie lub z trudnościami w kontroli astmy, powinny brać udział w programach edukacyjnych.
Pamiętaj:

  • Nie jesteś sam.
  • Astmę można kontrolować.
  • Wiedząc więcej o astmie, poradzisz sobie w różnych sytuacjach.

W Polsce jest już kilka ośrodków, gdzie prowadzi się edukację chorych na astmę, tworzone są następne. Rosnące doświadczenie i coraz większe zainteresowanie tą formą propagowania wiedzy o astmie pozwalają docierać do coraz większej liczby chorych.
Organizacją szkolenia powinny zajmować się stowarzyszenia chorych na astmę przy współudziale lokalnych ośrodków medycznych i ewentualnym wsparciu firm farmaceutycznych. Powiększająca się liczba lokalnych "szkół" może mieć znaczący wpływ na kształtowanie właściwej postawy chorych, a tym samym lepszego przebiegu leczenia.
Pojawiające się inicjatywy powinny otrzymać wsparcie środowisk medycznych i ministerstwa zdrowia. Bez wspólnego zainteresowania nie będzie możliwe uzyskanie pozytywnych wyników. Należy mieć nadzieję, że powstanie niebawem w Polsce narodowy program edukacyjny dotyczący astmy i alergii.

Program powinien dostarczać chorym na astmę niezbędną wiedzę i praktyczne informacje, być tak opracowany, aby łączył wszystkie zagadnienia związane z astmą - profilaktykę, leczenie, kontrolę przebiegu choroby. Szczegółowo wyjaśniane powinny być następujące zagadnienia:

  • co to jest astma i alergia;
  • astma a środowisko alergenowe;
  • leki stosowane w astmie, sposoby ich stosowania i działania uboczne;
  • metody oceny przebiegu astmy, np. użycie mierników przepływu powietrza (PEF-metrów);
  • astma jako choroba zapalna;
  • różnice pomiędzy zapaleniem a skurczem oskrzeli;
  • astma a ciąża;
  • astma a wysiłek fizyczny;
  • astma a stres;
  • kinezyterapia.

Szacuje się, że w krajach rozwiniętych choruje na astmę do 10% populacji, na alergiczny nieżyt nosa 20%, a ludzi z cechami alergii jest ok. 30%. Stworzenie systemu edukacji dla 10% społeczeństwa jest nierealne. Dla większości chorych z łagodniejszą formą astmy wystarczające jest ustalenie planu postępowania w przypadku zaostrzenia choroby i dostarczenie im odpowiednich książek, broszur itp.

Edukacja chorego nie prowadzi do zastąpienia kontaktu z lekarzem. Podjęcie decyzji o włączeniu dodatkowych leków i sposobie ich stosowania należy zawsze do lekarza. Edukacja chorego zwiększa wzajemne zaufanie, chory może odpowiedzialnie i skutecznie uczestniczyć w leczeniu. Może wcześniej reagować na zaostrzenie choroby - wie, jakie wybrać postępowanie.

Chorzy na astmę muszą mieć przekonanie, że mogą ją sami kontrolować. W dotarciu do chorych ze złą kontrolą astmy pomagać powinny wszystkie ogniwa systemu opieki medycznej. Służyć temu mogą:

  • kształtowanie postaw prozdrowotnych,
  • programy w środkach masowego przekazu dotyczące astmy i alergii,
  • broszury i programy video,
  • internet.

Leczenie astmy wymaga konsekwentnego postępowania, na które składa się profilaktyka alergologiczna, poznanie sposobów użycia leków i metod samokontroli. Materiały drukowane dostarczają informacji, wzmacniają motywację leczenia i wiarę w jego skuteczność.
Nawet bardzo dobry uczeń po pewnym czasie zapomina szczegóły zdobytej wiedzy. Dawka leku, moment jego użycia i inne elementy leczenia warte są przypominania nawet w przypadku długich okresów ustąpienia objawów. Stale też powstają nowe możliwości leczenia astmy i nowe metody podawania leków (np. nebulizacje w domu chorego, leki wziewne w proszku), o których chory powinien się dowiedzieć. Niestety, ograniczenia prawne powodują, że do pacjentów łatwiej docierają informacje o różnych BICOM-ach i innych takich sposobach "leczenia" niż o nowych, skutecznych lekach. W przypadku chorób przewlekłych, takich jak astma, informacje o nowościach powinny jak najszybciej trafiać do chorych, żeby mogli skontaktować się ze swoimi lekarzami i wspólnie z nimi zadecydować o ewentualnym zastosowaniu nowych leków. Lekarze, którzy widzą swoich pacjentów raz na rok, albo nawet rzadziej, nie mają możliwości odpowiednio szybkiego informowania pacjentów o nowościach.

Miernik przepływu powietrza przez oskrzela (PEF-metr) jest urządzeniem tak samo ważnym dla chorego na astmę jak aparat mierzący ciśnienie krwi dla chorego na nadciśnienie. Wahania wartości PEF wyprzedzają napad astmy często o wiele dni i dają choremu informację umożliwiającą zastosowanie uzgodnionego z lekarzem sposobu postępowania.

Tylko dobra współpraca z prowadzącym lekarzem umożliwia prawidłowe leczenie. Chory powinien wcześniej wiedzieć jak ma postępować w czasie nasilenia dolegliwości i w razie pogorszenia umieć skutecznie kontrolować jej przebieg. Pisemny, indywidualnie opracowany plan postępowania w takich sytuacjach pozwala skutecznie kontrolować przebieg choroby. Pacjent powinien być wyposażony we właściwe leki i przyrządy - aparat do mierzenia przepływu powietrza przez oskrzela (PEF-metr), spejser i jeśli jest to konieczne, nebulizator. Bez indywidualnego planu postępowania oraz odpowiednich leków i przyrządów, chory na astmę nie może kontrolować objawów choroby i zmniejszać ryzyka jej dalszego rozwoju. Indywidualny plan postępowania w astmie jest trzecim (obok spejsera i PEF-metru) nowoczesnym atrybutem leczenia astmy.
Dla ustalenia właściwego postępowania trzeba określić w jakim okresie astmy jest chory. Musi to wiedzieć zarówno lekarz, jak i chory. Międzynarodowe gremium ekspertów podzieliło astmę na trzy okresy: okres bezpieczny (strefa zielona), okres chwiejny (strefa żółta) i okres zagrożenia (strefa czerwona). Podział na te okresy oparty jest na objawach klinicznych i pomiarze PEF.
W kontakcie z chorym warto posłużyć się takim schematem z naniesionym przez lekarza programem leczenia. W Klinice Pneumonologii AM w Warszawie stosujemy prostszy system - wprowadziliśmy "kartę leczenia astmy", którą chory powinien nosić przy sobie.

W wielu krajach zachodnich istnieją silne organizacje zrzeszające chorych na astmę oraz osoby i organizacje wspierające działania usprawniające leczenie i sponsorujące badania naukowe ukierunkowane na lepsze poznanie mechanizmów tej choroby. W Polsce takie organizacje działają m.in. w Krakowie, Rabce, Warszawie i ostatnio w Łodzi. Należy propagować ich dalszy rozwój.
Zadania organizacji zrzeszających chorych na astmę są wielorakie, ale w istocie swojej ukierunkowane są na ułatwianie chorym dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
Działania te mogą być realizowane przez odpowiednią edukację chorych (szkoły dla chorych na astmę, materiały edukacyjne itp.), a także pomoc w doskonaleniu umiejętności lekarzy (stypendia) i zwiększaniu możliwości ośrodków zajmujących się leczeniem astmy (wyposażenie w odpowiedni sprzęt itp.).
Obniżanie kosztów leczenia może być realizowane przez wywieranie nacisku na ośrodki decydujące o kosztach leków i aparatury.
Ważne jest utworzenie tych stowarzyszeń w miastach, w których są silne ośrodki medyczne zajmujące się leczeniem astmy. Na razie bez lekarzy uczestniczących w pracy tych towarzystw trudno sobie wyobrazić ich skuteczne działanie. W przyszłości większą rolę powinni odgrywać chorzy.