Astma - choruje nie tylko ciało

Astma - choruje nie tylko ciało

Już samo spotkanie z lekarzem jest momentem, kiedy chory uzyskuje wsparcie, dowiaduje się, że z daną sytuacją może sobie poradzić. Myślę, że problem niewystarczającej pomocy psychologicznej polega przede wszystkim na tym, że czasu jest niewiele. Lekarz musi koncentrować się na problemach medycznych, bo takie są warunki - poradnie bywają dosyć zatłoczone i trudno znaleźć czas na leczenie "duszy".

W programie studiów są tematy związane z psychologiczną sytuacją osoby chorej. Na pewno jednak jest niedosyt, bo dopiero życie zawodowe stawia takie sytuacje bezpośrednio przed lekarzem i wówczas najczęściej okazuje się, że wiedza ze studiów jest niewystarczająca i lekarze chcą dowiedzieć się więcej o tych sprawach. Dlatego coraz częściej w literaturze medycznej, fachowej i popularnej, pojawiają się tematy psychologiczne. Wynika to właśnie z inspiracji lekarzy.

Wystąpienie dolegliwości jest dla pacjenta czymś nowym, co powoduje, że dochodzi do przewartościowania dotychczasowego sposobu patrzenia na siebie, na zdrowie, na sprawność. Często jest to szok dla chorego. A kiedy dowiaduje się, że choroba ma charakter przewlekły i pełne wyleczenie nie jest możliwe, jest to kolejny moment, w którym pacjent jest najczęściej pozostawiany trochę sam. Chory staje się "petentem" w kontakcie lekarz-pacjent, uczy się mówić o swoich dolegliwościach, z czym na początku ma zwykle trochę trudności. Pacjenci często używają bardzo różnych określeń na opisanie np. uczucia duszności. Duszność jest rozumiana jako "subiektywne poczucie braku tchu". Oznacza to, że skoro jest definiowana przez kryterium subiektywne, to zdarzają się chorzy tak przyzwyczajeni do duszności, że pomimo wyraźnych zaburzeń wykazywanych np. przez badania spirometryczne, oni duszności nie zgłaszają.
I odwrotnie - są też pacjenci, którzy praktycznie nie mają zaburzeń oddychania, ale poczucie duszności mają. Jest ono często uwarunkowane czynnikami emocjonalnymi. Wtedy pojawieniu się duszności może towarzyszyć lęk, który dodatkowo "napędza" poczucie duszności. Naturalną reakcją na lęk jest szybki, płytki oddech, co zwiększa poczucie braku powietrza. I często tak te reakcje są sprzężone.

Tak, bo kiedy chory nie wie jak reagować na duszności, to poczucie lęku jest całkowicie uzasadnione i trzeba o tym z pacjentem porozmawiać. Chory może mieć wrażenie, że za chwilę nie da sobie rady, że może nawet umrzeć. Poinformowanie chorego, że są leki, które umożliwiają przywrócenie normalnego oddechu, już w dużym stopniu uspokaja. Chory wie wtedy jak się zachować, po jaki lek sięgnąć. Chory dostaje też od lekarza inne informacje i rady, które umożliwiają przystosowanie się do dolegliwości. Takie przystosowanie to pierwszy krok. Drugi krok, to przemyślenie swojej skali wartości i dostosowanie jej do nowej sytuacji. Zazwyczaj nie myślimy o tym, co będziemy robić, kiedy przestaniemy być "zdrowi". Na przykład dla kogoś jest ważna praca zawodowa i wtedy choroba, która uniemożliwia wykonywanie dotychczasowej pracy, może być dużą tragedią, jak np. w przypadku leśników czy rolników, kiedy w czasie pracy dochodzi do nieuchronnego kontaktu z czynnikami, które mogą powodować dolegliwości. Nierzadko wynika z tego duży kryzys poczucia własnego miejsca w życiu. Czasami to wymaga przekwalifikowania, i to też bywa dla człowieka dużym problemem. W innych sytuacjach choroba w niewielkim stopniu wpływa na funkcjonowanie pacjenta - jeżeli np. pracuje w biurze i z alergenami, które powodują jego dolegliwości nie ma w pracy kontaktu, to poczucie choroby jest odległe, ale i tak astma niekiedy wymaga chociażby zmiany sposobu spędzania wolnego czasu. Tego pacjent zaczyna się uczyć.
Na obraz własnej choroby składa się wyobrażenie czym ona jest, w jaki sposób powstają objawy, na ile jest ona groźna. Chory wyobraża sobie też, przeczuwa dalszy przebieg choroby. Są osoby, które mają ogromny lęk przed inwalidztwem oddechowym i są też takie, które specjalnie o tym nie myślą. Obraz własnej choroby zależy przede wszystkim od dostarczanej wiedzy i od "stylu poznawczego", czyli stosunku do informacji. Niektórzy pacjenci chcą wiedzieć jak najwięcej o swojej chorobie - ten styl nazywamy czujnym, czyli kontrolującym. Taki chory szuka informacji na temat choroby, jej objawów, często kontaktuje się z lekarzem. Są też chorzy, których "styl poznawczy" określa się jako zaprzeczanie, unikanie - tacy chorzy starają się bagatelizować objawy, nie dostrzegać ich, nie zdobywają wiedzy na temat choroby, unikają kontaktu z lekarzami. Skutki są oczywiste: chory, który chce poznać swoją chorobę, chodzi do lekarzy, ma większe szanse na uzyskanie stabilizacji; i odwrotnie - chory, który stara się nie zauważać choroby, zjawia się u lekarza często dopiero w sytuacji jakiegoś skrajnego zaostrzenia, a w dodatku nie bardzo chce wiedzieć jak tę sytuację można zmienić. To unikanie często wynika z bardzo wysokiego poziomu lęku. Pomocne może być wtedy dostarczenie prostych informacji, mało szczegółowych, takich, które ten chory może łatwo przyjąć. Sposób informowania musi być więc dostosowany do indywidualnych potrzeb chorego. A informować trzeba, bo trudno pacjentowi zalecić jakiś skomplikowany sposób postępowania czy samokontroli bez informacji na temat choroby. Trzeba też uczyć chorych jak tę wiedzę mogą wykorzystać.

Bardzo ważne jest rozpowszechnianie wiedzy, że astmą i innymi chorobami alergicznymi nie można nikogo zarazić. Myślę, że taka świadomość już jest w społeczeństwie. Natomiast ujawnienie swojej choroby w szkole czy pracy jest dla chorych zwykle dosyć trudne, dlatego często unikają oni pobierania leków w otoczeniu osób, z którymi łączy je jakaś znajomość, a nie są to osoby z najbliższego otoczenia, z najbliższej rodziny. W naszym badaniu, które prowadziliśmy w różnych placówkach opieki medycznej okazało się, że dosyć dużo chorych, bo nawet do 40%, unika pobierania leków kiedy są w otoczeniu innych osób, np. w biurze. Powoduje to, że często lek nie jest pobrany.
Bardzo ważna jest forma leczenia, bo chory oprócz tego, że akceptuje rozpoznanie, czyli w swoim sposobie patrzenia na siebie uwzględnia to, że jest osobą chorą i dostosowuje swoją aktywność życiową do tego faktu, to także powinien zaakceptować sposób leczenia. Chory może stwierdzić: "tak, mam astmę, natomiast ten sposób leczenia jest dla mnie zbyt skomplikowany, zbyt trudny, albo po prostu niewygodny" i w tym momencie dany sposób leczenia może być odrzucony. I to jest bardzo groźne. Zdarza się to stosunkowo częściej wśród nastolatków - chcą oni być w swoim środowisku postrzegani jako osoby atrakcyjne, sprawne. Choroba jest dla nastolatka dosyć trudną sprawą i zwłaszcza w takich grupach wiekwych bardzo korzystne jest zastosowanie np. leku wziewnego w przyjaznej formie, na przykład w formie Dysku, który jest dyskretny, można go schować w kieszeni, albo odwrotnie - pokazać, bo jest bardzo efektowny.

Jest to grupa szczególna, ponieważ lekarz musi współpracować zarówno z dorosłymi opiekunami jak i bezpośrednio z małym pacjentem, oczywiście jeśli ten pacjent już cokolwiek rozumie. Czasami reakcje rodziny na chorobę dziecka są zbyt silne, na przykład rodzice w obawie przed występowaniem dolegliwości ograniczają wysiłek dziecka do tego stopnia, że dziecko w ogóle nie bierze udziału w żadnej formie aktywności fizycznej, chociaż można mu na to pozwolić pod kontrolą lekarza. Bywa też tak, że dzieci uczą się "uciekać w objawy", żeby unikać obowiązków. Kiedyś miałam spotkanie z rodzicami dzieci chorych na astmę i rodzice opowiadali jak ich dzeci potrafią wykorzystywać chorobę. Bardzo ważny jest dobry kontakt rodzica z dzieckiem i rozpoznanie takich sytuacji, bo jeżeli rzeczywiście choroba staje się przepustką do bycia traktowanym na jakichś "ulgowych" zasadach, na przykład zwalnia się dziecko z egzaminów do szkoły średniej, to nic dobrego dla dziecka z tego wyniknąć nie może. I tak nie uda się go ochronić przed wszystkimi problemi, jakie postawi przed nim życie.

Tak, oczywiście, te informacje powinny być kierowane nie tylko do rodziców, ale też do nauczycieli. Konieczna jest też współpraca rodziców i nauczycieli. Różnie z tym jest w różnych szkołach.

Tak, bardzo różnie. Coraz więcej się robi, żeby w środowisku dziecięcym ta akceptacja była, ale dzieci rzeczywiście potrafią być bardzo okrutne w sytuacji, kiedy jeden z rówieśników jest "inny". Zdarza się odrzucanie przez grupę itp., ale myślę, że to jest coraz bardziej marginalne. Zależy to jednak najbardziej od postawy dorosłych - zachowania dzieci odzwierciedlają zwykle stosunek dorosłych do niepełnosprawności.

Niepełnosprawnością nie jest, ale akceptacja kogoś, kto miewa czasami duszności na pewno jest łatwiejsza w środowiskach, które w ogóle akceptują ludzi niepełnosprawnych.

Formy pomocy psychologicznej mogą być indywidualne albo grupowe. Sposobami pomocy grupowej są np. stowarzyszenia czy szkoły dla chorych. Ważna w tym jest możliwość spotkania się osób chorych, wymiany doświadczeń, przekonania się, że nie są sami w tej sytuacji, że są osoby, które normalnie pracują, radzą sobie z różnymi problemami i potrafią być osobami szczęśliwymi, normalnie funkcjonującymi w społeczeństwie. Często dla chorego autorytetem jest właśnie inny chory, który miał podobne problemy i sobie z nimi poradził. Natomiast psychoterapia indywidualna jest przydatna zwłaszcza w tzw. trudnych grupach, jak np. nastolatki, czy np. w przypadku dziecka, które zmienia środowisko i wchodzi w nowe z lękiem, czy zostanie zakceptowane ze swoją chorobą i problemami.
W leczeniu astmy znalazły też zastosowanie techniki behawioralne oparte m.in. na treningu relaksacyjnym Schultza. Jest to metoda przydatna, chociaż nie jest ona zalecana w momencie występowania duszności, bo relaksację najlepiej wykonywać w pozycji leżącej, a wiadomo, że chory z dusznością taką pozycję niezbyt chętnie przyjmuje, raczej wskazana jest pozycja siedząca, czasami pozycja woźnicy.
Najważniejszy jest trening zachowań w momencie występowania duszności, a techniki relaksacyjne itp. mają znaczenie wspomagające.
Ważne jest też usprawnienie ruchowe, bo możliwość wykonywania wysiłku fizycznego, umiejętność prawidłowego oddychania w czasie wysiłku, przećwiczenie niektórych sytuacji z rehabilitantem daje choremu większe poczucie bezpieczeństwa i sprawności, ułatwia mu codzienne funkcjonowanie.

Myślę, że to bardzo zależy od indywidualnych cech lekarza. Niektórzy lekarze interesują się przede wszystkim czysto medycznymi problemami pacjenta, inni zwracają większą uwagę na sprawy emocjonalne. A pacjent, którego lekarz do tego nie zachęci, sam zwykle nie zaczyna mówić o swoich problemach emocjonalnych, chyba że te problemy są bardzo poważne. Pacjenci najczęściej mają nadzieję, że leki rozwiążą ich problemy, tymczasem nieraz potrzebna jest zmiana stylu życia.
W ostatnim czasie coraz więcej się mówi i pisze o tych sprawach, ale w większości są to publikacje naukowe, które dla przeciętnego chorego są niedostępne i trudne do zrozumienia. Doskonałą pomocą psychologiczną dla chorych są broszury i pisma takie jak "Alergia-Astma", które przekonują, że z astmą czy alergią można normalnie żyć i pokazują jak to robić. Albo na przykład zorganizowana przez GlaxoWellcome w ubiegłym roku wyprawa rowerowa dokoła Polski - to był świetny przykład, z tymi chłopakami można było się spotkać, porozmawiać, zobaczyć jak oni dają sobie radę.